Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”. En España su objetivo es concienciar de la importancia de cuidar nuestra
educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros
años de vida. También sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer
la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que
viven las familias.
Para lograrlo, desde FEDER (Federación Española
de Enfermedades Raras) se ha planteado un programa con tres ejes principales:
Plantear propuestas y
soluciones
Involucrar a todas las partes
implicadas
Movilizar a todo el colectivo
de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España
- Información sobre enfermedades raras: información, registros sanitarios y clasificación y codificación.
- Prevención y detección precoz: cribado neonatal, diagnóstico genético, etc.
- Atención sanitaria: coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia.
- Terapias: terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
- Atención sociosanitaria: en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras
- Investigación: mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias.
- Formación: tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes
En Zaragoza una de las actividades desarrolladas en el Día de las enfermedades raras es la IV Carrera Popular "Parque José Antonio Labordeta" y las pruebas
escolares incluidas dentro de los Juegos Escolares de Aragón que se celebrará el día 23 de febrero.
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